• 1 марта, четверг
  • Москва, 1-й Боткинский проезд 7с1, центр "Благосфера"

Public Talk о буллёзном эпидермолизе «Генетическое равноправие»

Регистрация на событие закрыта

Извините, регистрация закрыта. Возможно, на событие уже зарегистрировалось слишком много человек, либо истек срок регистрации. Подробности Вы можете узнать у организаторов события.

Другие события организатора

286 дней назад
1 марта c 14:00 до 16:00
Москва
1-й Боткинский проезд 7с1, центр "Благосфера"

Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей. В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.

Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения, фонд проведёт public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.

В Public talk примут участие:

Спикеры:

- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»

- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»

- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»

- мамы детей-бабочек

- взрослые «бабочки»

Модератор встречи Светлана Миронюк.

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля):

Полина Реутова, +79263879475, preutova@deti-bela.ru

 

Вход свободный, регистрация обязательна.

Регистрация

Рекомендуемые события

Организуете события? Обратите внимание на TimePad!

Профессиональная билетная система, статистика продаж 24/7, выгрузка списков участников, встроенные инструменты продвижения, личный кабинет для самостоятельного управления и еще много чего интересного.

Узнать больше